MATÉRIA PUBLICADA NA EDIÇÃO IMPRESSA EM 10 DE MAIO DE 2024
Você já ouviu a expressão ‘mães atípicas’ ou ‘maternidade atípica’? As expressões fazem referência às mães, cujos filhos são pessoas especiais, principalmente associado ao autismo. Também conhecido como Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), o autismo é uma condição de saúde médica caracterizada por um atraso no desenvolvimento neurológico, resultando em um déficit na comunicação e na interação social, além de alterações no comportamento, como movimentos repetitivos e também hipersensibilidade a determinados estímulos.
Dentre os sinais da condição estão: dificuldade em manter contato visual; realizar movimentos repetitivos sem motivos aparentes; interesse muito intenso em determinados assuntos (hiperfoco) e desinteresse total por outros; ficar muito afetado ou aborrecido por mudanças na rotina e em seu dia a dia; uso de linguagem repetitiva; irritabilidade; hiperatividade, dentre outros.
Diante desse cenário, as mães atípicas precisam atuar de maneira mais ativa no crescimento e desenvolvimento das crianças. É com essa determinação que Patrícia Obalski Nunes convive diariamente. Com 30 anos, ela é mãe de Mathias, hoje com três anos e quatro meses. O único filho do casal Patrícia e Venícius Coletto, moradores de Guarani das Missões, foi diagnosticado com autismo depois de um ano de idade. Em entrevista, a mãe enalteceu que a família não notou diferenças comportamentais ou reflexos de autismo nos primeiros meses de vida.
A hipótese da condição do filho foi levantada durante no seu local de trabalho. Como Fisioterapeuta formada pelo IESA, a profissional fazia atendimentos em sua própria residência, recebendo pessoas, inclusive de outros Municípios. ”Em um desses atendimentos eu recebi uma professora que notou algumas particularidades no Mathias. Ela me fez um questionário e afirmou com quase cem por cento de certeza que ele era autista”.
A notícia foi recebida com surpresa. A família levou o filho para uma consulta em um especialista que atestou a condição. Com o desenvolvimento da doença, Patrícia precisou se reinventar como mãe. Além de se dedicar menos ao trabalho de fisioterapia, ela buscou compreender a doença, mediante busca de informações com profissionais da região, mas principalmente com especialistas pela internet. ”Entre o primeiro e o segundo ano, ocorreu a poda neural. O Mathias perdeu muitas habilidades que tinha aprendido, desde um ‘tchau’ até um ‘parabéns’. Tivemos que remoldar nossa realidade levando em conta a necessidade diferenciada que ele necessitava para que ele aprendesse, inclusive a se comunicar e se relacionar com as pessoas. Para a família, essa fase também foi de reabilitação”, salientou.
Foram realizadas muitas consultas em profissionais. O orçamento mensal ultrapassava R$6mil para promover todo o suporte necessário para a educação e saúde do filho. Porém, Patrícia enalteceu que nem todos os profissionais mostraram coerência com seu trabalho, alguns deles visando apenas o lucro e não o bem-estar do paciente. Por esse motivo, a mãe optou por fazer cursos e capacitações online com profissionais da área para aprender e pôr em prática o aprendizado na sua própria casa. Essa ação também promoveria uma diminuição nas viagens para as consultas, geralmente realizadas em outras cidades da região várias vezes na semana.
A interação pelas redes também promoveu a troca de informações com outras mães pelo Brasil, com filhos autistas. Foi assim, e com apoio de profissionais, que ela conseguiu resolver a alergia alimentar do filho. ”Fui em especialista que não conseguiu resolver o problema. Começamos a entrar em desespero, porque não sabíamos mais como proceder. Meu filho chegou a ficar duas semanas sem comer”, relatou emocionada.
Com mais pesquisa e contatos, Patrícia avançou na terapia e conseguiu ‘desintoxicar’ o organismo do filho com a descoberta da alergia a ovo, glúten e proteína do leite. Diante desses desafios enfrentados, ela enalteceu que ser mãe de autista requer um comprometimento árduo. Com muitas restrições alimentares e uma necessidade de comunicação diferenciada, ela evidencia que a sociedade não está preparada para atender a pessoa autista e nem mesmo a sua família. ”A comunidade não faz ideia do que é viver isso, do que é esse comprometimento que temos que ter com o nosso filho autista”, enfatizou.
Hoje, a rotina da família é complexa, envolvendo tarefas multidisciplinares. A família implementou técnicas que facilitam a comunicação e a interação com o filho, todas monitoradas por profissionais competentes. Nesse processo, uma sala específica para as terapias foi implementada. Além disso, hoje Mathias utiliza um tablet para se comunicar, mediante a Comunicação Alternativa Aumentativa- CIAA. ”Ser mãe de um filho autista significa se reinventar e buscar informação para entender as particularidades do seu filho”, finalizou.
Como forma de repassar informação para outras mães e como ação de relacionamento com a sociedade, a família possui uma conta no instagram com vários conteúdos e dinâmicas que podem ser acompanhados em @mdemathias.
